-
10 януари 2019 16:47
- 1134
- 1
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие. Родителите посочват, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen". Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите. В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Последвайте канала на
Свързани новини
Никита излъга болни деца
27 декември 201816:17
Обама се дегизира като Дядо Коледа и раздаде подаръци на болни деца (видео)
20 декември 201808:22
Учени от БАН създадоха роботи в помощ на болни деца
08 декември 201812:09
Йордан Цонев: Това "уж болни деца" превърна държавата ни в "уж" европейска
26 октомври 201821:33
Над 7200 души са подкрепили петицията за оставка на Симеонов заради думите му "кресливи жени с уж болни деца" (снимка+видео)
23 октомври 201810:17
Валери Симеонов: И все пак майките са кресливи жени с уж болни деца (снимка+видео)
19 октомври 201815:35
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Лудогорец докосва финала след безметежен мач с Хебър и 4 гола
Титлата вече е само мираж за Ливърпул след болезнен провал в дербито с Евертън
Манчестър Юнайтед се нуждаеше от два обрата, за да пречупи най-слабия отбор в Премиър лийг
Драмата в Каталуния продължава: Чави последно е бил убеден да остане
Уникални награди от Спартак Плевен и Черно море само в играта на Sportal.bg!
Георги Иванов се срещна с Александър Чеферин
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Денков: От януари ГЕРБ и ДПС започнаха артилерийска подготовка, защото се готвеха за избори
24 април 202418:44
ПП-ДБ внася искане за предсрочното освобождаване на председателя на НС Росен Желязков
24 април 202419:08
Румен Радев за договора с "Боташ": Трябва да се провери от къде и какъв газ внасяме
24 април 202419:16
Геновева Петрова: Очаква се интересна кампания, но със същите резултати
24 април 202421:19
Матева: Не очаквам хаос на изборите
24 април 202420:23
Водещите новини! 23 партии и 11 коалиции ще участват в изборите. Какво разказа журналистът, нападнат от служител на НАП (и още…)
24 април 202418:55
Държавата дава над 300 млн. лв. на ощетените земеделци
24 април 202420:31
Съмнения за руско заглушаване: Полети докладват смущения и над България
24 април 202422:22
САЩ тайно са доставили ракети с голям обсег АТАКМС на Украйна
24 април 202422:42
2019.01.10 | 18:26
Ако се направят проверки кой от родителите се осигурява ,дори символично ,нещата ще са трагични ,никъде по света достъпа не е свободия като тук