-
02 март 2021 12:15
- 177
- 1
Около 4 години са необходими за диагностицирането на рядко заболяване. Това показват данни на Европейската асоциация за редки болести. Едва 6 на сто от пациентите имат адвкватен достъп до лечение, сочи още статистиката.
През 2013 г. България прекрати създаването на Национален план за редки болести. Към момента все още се възприема, че действащата наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, обхваща всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти с такива диагнози.
Според експертите обаче това не е така и е нужен по-обширен подход, а в страната ни има много какво да се желае по отношение на лечението и диагностиката на пациентите.
У нас за всяка рядка болест има отделен регистър, в който се вписват болните. Единен такъв обаче липсва.
Осведомеността на обществото по темата е много ниска, коментира в предаването "Директно" по Bulgaria on air доц. Анета Иванова, ръководител на единствения в България Експертен център по порфирии, както и на Специализираната лаборатория по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробни заболявания в УМБАЛ "Св. Иван Рилски".
По думите ѝ тези заболявания често имитират други състояния, което допълнително затруднява диагностиката.
За рядко заболяване се счита всяко с честота 1 на 2000 души
Последвайте канала на
Свързани новини
Редките болести - има надежда за лечение!
25 февруари 202115:38
Експерти обсъждат терапевтични възможности за редки болести
25 февруари 202107:32
Две редки заглавия на Джордж Оруел излизат на български
06 януари 202118:18
Проф. Момеков: Изключително редки са тежките реакции от ваксината срещу COVID
30 декември 202008:00
Кръстиха редките птици ему в зоопарка в Добрич на семейство Флинтстоун
16 декември 202009:38
Екземпляри от редки и застрашени видове животни посрещат посетителите на музея в Плевен
21 октомври 202015:11
Държавата ще покрива лечението на редките заболявания и след навършване на пълнолетие
10 април 202414:54
Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България
29 февруари 202413:31
Властта най-сетне е готова да чуе пациентите с редки болести и да обсъди промени в Закона за здравето
26 септември 202319:50
Титлата вече е само мираж за Ливърпул след болезнен провал в дербито с Евертън
ПСЖ счупи рекорд в Лига 1, Мбапе подобри лично постижение
Ще успее ли Ботев да картотекира зимните си попълнения за важните мачове до края на сезона?
Манчестър Юнайтед се нуждаеше от два обрата, за да пречупи най-слабия отбор в Премиър лийг
Драмата в Каталуния продължава: Чави последно е бил убеден да остане
Маями изравни плейофните серии срещу Бостън, Оклахома взе втора победа срещу Ню Орлиънс
Коментари 1
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Матева: Един човек може да бъде кандидат и за евродепутат и за народен представител
25 април 202408:26
ЦИК с призив към избирателите: Проверете дали сте в предварителните избирателни списъци
25 април 202408:25
Как партиите влизат в битката за гласовете на избирателите?
25 април 202409:37
Костадин Паскалев: Ваня Григорова поиска разговор с нас, Столична община ѝ била тясна
25 април 202409:16
Елена Йончева: Свободата е в мен
25 април 202408:42
НА ЖИВО: Парламентът събра кворум от втория път
25 април 202409:24
Доц. Ангел Кунчев каза какво ще стане, ако се обяви епидемия от коклюш
25 април 202407:52
Александър Николов: "Булгаргаз" работи като политическа маша
25 април 202409:05
Трагедия: Певица умря по време на концерт!
25 април 202409:46
2021.04.10 | 03:57