-
10 септември 2019 12:32
- 445
- 0
На 11 септември започва лечението на пет деца със Спинална мускулна атрофия (СМА) в "Специализирана болница за активно лечение по детски болести - проф. д-р Иван Митев" в гр. София, съобщават от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия.
След големия пробив – българските деца да могат да се лекуват и в родината и първата инжекция, която беше поставена преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев, в сряда своите дози „Спинраза“ ще получат още две деца. Инжекциите ще бъдат поставени от екипа на проф. д-р Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на септември се очаква там да започнат лечението си още три деца.
Въпреки постиганите дотук успехи, трябва да извървим още нелек път до постигането на крайната цел – пълна реимбурсация за всички пациенти.
В края на миналата седмица родители на деца със СМА се срещнаха със зам. министъра на здравеопазването д-р Бойко Пенков и получиха личното му уверение, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време очакваме официален отговор на какъв етап се намира тя. От страна на родителите бяха изразени надежди, че няма да има забавяне, за да не се губи още една цяла година. Бяха споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за прилагане на терапията в България, което изключва голям брой пациенти, и то най-нуждаещите се. Беше обсъдена и нуждата от лечение и на пациенти над 18 годишна възраст, което е изключително важно и се прилага в голям брой държави. Обединени сме около каузата за адекватна и достойна грижа за пациентите със СМА в България! Продължаваме да наблюдаваме и упражняваме изконното си право за намеса в тези дела, когато това е нужно, защото се отнася за живота на нашите деца. Приемаме медиите като наши съмишленици и им благодарим още веднъж за подкрепата в трудната битка за пациентите със СМА в България.
Последвайте канала на
Свързани новини
Днес стартира уникална терапия в помощ на деца страдащи от спинална мускулна атрофия
12 юни 201909:26
Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
11 юни 201917:31
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Маскиран обра даренията за деца със спинална мускулна атрофия
12 януари 201913:17
Космонавтът Георги Иванов посети момче с мускулна атрофия
11 януари 201908:28
Шествие в София по повод Световния ден за борба със СПИН
01 декември 201917:54
35% повече заразени от СПИН в Сърбия тази година
29 ноември 201920:24
Повече мъже на средна възраст, отколкото тийнейджъри, се заразяват с болести, предавани по полов път
04 октомври 201915:26
"Звездите на Етър" 1:5 "Звездите на България" - гледайте на живо!
Гонзо: С Чеферин си казахме доста неща, трябва да решим проблема с хулиганството
Стоичков: Носталгия голяма! Краси първо ще ме пита от кой ще играе
Левски публикува финансов отчет за 2023 година
Официално: Чави продължава като треньор на Барселона
Чешки талант е първият опонент на Григор в Мадрид
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Главчев: Отпускаме 250 млн. лв. за "Мини Марица-изток"
25 април 202418:08
Кирил Петков: Борисов е само комуникационен директор на Пеевски
25 април 202419:12
Румен Христов: Ако Борисов бъде излъчен и подкрепен за премиер, ще се справи
25 април 202418:43
Денков: Защо не обвинят пудела, че има пачки?
25 април 202417:50
Проф. Вълчев за отстраняването на Желязков: Показаха на Борисов и Пеевски, че не могат да правят всичко в тази държава
25 април 202417:53
Срещу 20 000 лв. - пуснаха двама от престъпната група на Динко от Ямбол
25 април 202416:38
Катастрофа край Стара Загора, четирима са ранени, сред тях и дете
25 април 202419:12
Брутална градушка удари Южна и Централна България, напълно унищожи реколта
25 април 202419:17
Испанските власти освободиха по погрешка най-издирвания наркобарон в Европа
25 април 202416:32