Днес отбелязваме Международния ден на хората с епилепсия

През последната година има някои положителни развития за хората с епилепсия в България, но остават нерешени редица проблеми, свързани с достъпа до лекарства, високоспециализирани изследвания, образование и социални услуги. Това споделиха пациенти и лекари по повод Международния ден на хората с епилепсия, който отбелязваме днес, 8 февруари 2021 г. По инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE), всеки втори понеделник от месец февруари е посветен на хората с тази диагноза, която засяга над 50 милиона души по света. Това съобщаат от АРДЕ.

Като положително развитие през последната година бе отчетено решението Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира устройството за стимулация на вагусовия нерв при 10 пациенти с епилепсия над 18-годишна възраст годишно. Само за една седмица за процедурата са кандидатствали четирима пациенти, съобщи доц. д-р Петя Димова, невролог в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и председател на Българското дружество против епилепсия. Същевременно, основен проблем остава липсата на много лекарства, които семействата на хора с епилепсия са принудени да си набавят от чужбина, но пандемичната ситуация допълнително затруднява и тази възможност. „Аз като лекар ежедневно се сблъсквам с този проблем и се връщаме на лекарства, които са измислени в 19-и век, за съжаление, докато модерните липсват“, каза доц. Димова.

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Затруднения има и в процеса на диагностициране и проследяване на пациентите с епилепсия, каза Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). За ЯМР-изследване пациентите чакат поне месец и понякога получават отказ, а в страната има хора с епилепсия, които от години не са преминавали ЕЕГ-изследване, което е недопустимо във века на телемедицината, посочи тя. Същевременно, деца и пациенти с епилепсия, които са преболедували COVID-19, често се оказват във влошено състояние, с епистатуси, което означава поредица от тежки епилептични пристъпи и e животозастрашаващо състояние.

„Пандемията от COVID-19 се отрази много сериозно върху всички хора, но най-вече на хората, които имат някакво заболяване. На това не се обръща особено внимание в момента, но този проблем ще се задълбочи. Затова Световната здравна организация определи 2021 г. като ключова година за подобряване на услугите в сферата на психичното здраве. В състояние на повишена тревожност се отключват много страдания, включително релапси на епилептични прояви, и те трябва да бъдат адресирани много по-добре занапред“, заяви доц. д-р Михаил Околийски, представител на Световната здравна организация за България.

Проблемът с достъпа на деца с епилепсия до образователната система също остава нерешен, каза още Веска Събева. Води се битка за всяко дете с такава диагноза, за да бъде прието в ясла, градина или училище, а родителите са обвинявани за „твърде амбициозни“. Така повечето родители са принудени да крият диагнозата на децата си, което освен че крие рискове за здравето им ги излага и на допълнителен стрес от вероятността да бъдат „разкрити“.

Вече и в България: НЗОК поема разходи за всички методи за лечение на епилепсия

В социалната сфера, все още твърде бавно и трудно се случват нещата по отношение на социалните услуги. Трябва да се създадат условия неправителствени организации, които желаят да предоставят дадени услуги, да бъдат своевременно подпомагани от държавата и общините, така че съответните услуги да стигат до хората възможно най-бързо, призова Веска Събева.

„Целта на Министерството на труда и социалната политика (МТСП) е социалните услуги за хората с увреждания, включително и с епилепсия, да минат на ново ниво – да станат по-достъпни и функционални. С новоприетия Закон за социалните услуги идва т.нар. заместваща грижа, дълго чакана от родителите. Очакваме вашите предложения при разписването на стандарта, така че услугата да бъде функционална и достъпна“, каза заместник-министърът на труда и социалната политика Адриана Стоименова.

Подкрепа от страна на Министерството на здравеопазването заяви заместник-министър Евгени Григоров. „Изследванията показват, че децата са най-засегнати от това заболяване, защото в повечето случаи то се проявява още в детска възраст. Не можем да променим фактите, но можем да подобрим живота на тези деца в нашата страна. Това е наш общ стремеж. Уверявам ви, че в борбата за преодоляване на стигмата спрямо тези деца вие не сте сами. Продължавайте да правите чудеса!“, каза той.

В Международния ден на хората с епилепсия, добрата новина дойде от компанията за дистрибуция и логистика „Орбико България“. Автомобил тип миниван бе дарен за нуждите на Асоциацията на родители на деца с епилепсия и Дневния център „Безброй чудеса“ в София. „Орбико България реши да подкрепи Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), като дарява автомобил, отговарящ на нуждите им, с който да превозват дечицата от Центъра до различни културни и градски забележителности, като по този начин вярваме, че ще ги направим щастливи“, каза Иванка Иванова, Управител на „Орбико България“. В допълнение, компанията дарява сумата от 3000 лв., събрани от благотворителен базар за служителите, за закупуването на преносим апарат на електроенцефалограма (ЕЕГ).

Кампания „50 милиона стъпки“ в подкрепа на хората с епилепсия

Асоциацията на родители на деца с епилепсия от години организира безплатни прегледи в отдалечени региони от страната със съдействието на медицински специалисти. Преносимият апарат за ЕЕГ изследване ще помогне тези инициативи да станат още по-полезни за хората, като позволи изследвания на място и проследяване в домашни условия. До момента по дарителствата сметка на АРДЕ са събрани 6066 лв. за закупуване на апарата. Желаещите да подпомогнат финансово каузата могат да дарят средства по дарителска сметка на АРДЕ: IBAN BG29STSA93000026565540.

През последния месец, над 140 милиона стъпки бяха изминати в рамките на международната кампания „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ – близо три пъти повече от заложената цел, показват резултатите на официалния сайт на инициативата 50millionsteps.org. Тя бе организирана от Световното бюро по епилепсия (IBE) с дейности в над 140 държави по света, включително и у нас, в периода от 4 януари до 8 февруари. Заключителните стъпки по кампанията за България бяха извървени от Цветелина Пенкова, посланик в Европейския парламент на хората с епилепсия.

„Трябва да сме солидарни, да обръщаме внимание и да проявяваме грижа към хората, страдащи от епилепсия. Заедно можем да направим всичко това, ако сме достатъчно ангажирани“, сподели Цветелина Пенкова в специално видеообръщение по повод 8 февруари.

Последвайте канала на