В България са регистрирани около 250 пациента с муковисцидоза

16 юли 2019 15:26
1225
0

В България има регистрирани около 250 пациента с муковисцидоза. Това каза днес при откриването на Експертен център по муковисцидоза в университетската болница "Св.Марина" във Варна началникът на Втора детска клиника в здравното заведение доц. Миглена Георгиева.

Тя допълни, че с въвеждането на неонаталния скрининг се очаква те да се удвоят, защото пациентът се "улавя" още при раждането, независимо че не е развил никаква клинична картина. Доц. Георгиева каза, че при ранното откриване на рядкото заболяване профилактиката е много по-добра и не се стига до тежки усложнения.

Муковисцидозата е най-честото от редките заболявания сред бялата раса. Специалистът допълни, че в миналото това заболяване е било с много лоша прогноза, т.е. до преди 100 години децата с муковисцидоза са умирали още първите една-две години от развитието на болестта.

Георгиева изнесе данни, че в Европа има над 48 000 пациенти с муковисцидоза и повече от 52 процента от тях са на възраст над 18 години. Лекарят коментира още, че се очаква с навлизането на генната терапия възрастта на тези пациенти към 2040 година да се равнява на средната възраст на човешката популация или около 70 години.

Доц. Георгиева припомни, че първият експертен център по муковисцидоза е открит през 2015 година в София. По думите й в този център се обслужват около 100 пациенти. Вторият център в страната е откритият днес във Варна. В региона има между 50 и 60 пациенти с муковисцидоза, които не са само деца, а има и такива над 40-годишна възраст, поясни тя и допълни, че тези пациенти би трябвало да се наблюдават в такива експертни центрове веднъж на три месеца. За работа в центъра са ангажирани не само педиатри, но и специалисти в областта на храненето и интернисти-специалисти в пулмология, гастроентерология, кардиолози и др.

Центърът ще работи всеки ден, а лекар, който отговаря за регистъра на пациентите с муковисцидоза, ще прави графика за посещения и няма да има струпване на хора. Съобразно нуждите на всеки пациент ще бъдат викани за консултации различни специалисти, обобщи доц. Георгиева.