-
12 юни 2019 09:26
- 440
- 0
За първи път в България започва да се прилага уникалната терапия в помощ на деца със спинална мускулна атрофия.
Първото дете, на което ще бъде приложена в столичната Александровска болница, е 15-годишният Александър Мацоев. Днес той ще получи първата доза от медикамента.
Преди година на момчето е поставена диагнозата спинална мускулна атрофия от трети тип. „Лекарство е много скъпо. Струва около 125 хиляди долара инжекцията. Първо се поставя 3 пъти, а после през 4 месеца. И е непосилно за всеки един от нас”, каза тогава Николина Мацоева, майка на Александър. Семейството на момчето, както и други с деца с това заболяване, обмисляше да емигрира.
"Битката за лечението на децата до 18 години е спечелена", коментира днес пред камерата на БТВ Николинка Мацоева, и изрази надежда да бъде осигурено лечение и за хората с тази диагноза над 18-годишна възраст.
В България има още 100 пациента като Александър – възрастни и деца, които очакват своята доза живот.
Последвайте канала на
Свързани новини
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Маскиран обра даренията за деца със спинална мускулна атрофия
12 януари 201913:17
Космонавтът Георги Иванов посети момче с мускулна атрофия
11 януари 201908:28
Родители на болни от Спинална мускулна атрофия деца завеждат дело срещу България в Страсбург
10 януари 201916:47
Стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания
10 януари 201912:43
СБАЛДБ - София започва лечението на пет деца, болни от Спинална мускулна атрофия
10 септември 201912:32
От началото на 2019 година са открити нови 147 ХИВ-позитивни
15 август 201914:45
РЗИ в Силистра се включва в Националната антиСПИН кампания
14 август 201910:16
)
На полувренето: Арсенал 1:0 Челси
,fit(968:545))
Лацио 1:0 Ювентус, гол на Кастейянос
,fit(968:545))
Левски срази ЦСКА във финал №2 и е на победа от титлата
,fit(968:545))
Козирката на стадион "Българска армия" вече е в историята
,fit(968:545))
Съдия №1 на България свири дербито между ЦСКА - София и Левски
,fit(968:545))
Спартак зарадва "Балканстрой" с победа над лидера, който беше без две от звездите си
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Асен Василев: Фалитът на държавата отново се отложи!
23 април 202420:42
Журналист за "Турски поток": Поръчители и изпълнители са се събрали в пълно нарушение на ЗОП
23 април 202420:05
Елена Йончева: Делян Пеевски ми се обади лично
23 април 202421:46
Водещите новини! Главчев вече е и министър на външните работи. Проф. Кантарджиев: Вече сме в епидемична обстановка заради коклюша (и още…)
23 април 202418:58
Софийският градски съд постанови мярка „задържане под стража“ на Марин Димитров
23 април 202421:20
Проф. Христова: Има опасност от епидемия от коклюш, за неваксинирани болестта протича изключително тежко
23 април 202420:12
Серия от верижни катастрофи на АМ „Тракия“
23 април 202419:45
Иран заплаши да унищожи Израел, ако предприеме атака по негова територия
23 април 202421:03
Уникален природен феномен наблюдаваха в Гърция
23 април 202421:33