-
28 февруари 2019 11:48
- 373
- 0
Денят на редките заболявания се отбелязва всяка година, в последния ден на месец февруари. Основната цел на честването му е да се повиши информираността на обществото и ангажираните в сферата на здравеопазването за значимостта на редките заболявания и тяхното отражение върху живота на пациентите.
В този ден всички заинтересовани страни – пациенти, институции, представители на съсловните организации, здравни работници, изследователи и представители на индустрията обединяват усилията си и демонстрират ангажираността си в подкрепа на пациентите и техните близки в името на едно по-добро бъдеще за хората с редки заболявания, съобщават от Националната пациентска организация.
Денят на редките заболявания се отбелязва от стотици пациентски организации по цял свят, които работят за интересите на представляваните от тях групи пациенти на локално и национално ниво. Повишаването на информираността е от изключително значение, защото един на всеки 20 души ще живее с някакво рядко заболяване в определен етап от живота си. За съжаление, днес съществуват утвърдени терапии само за 1% от редките заболявания, а много хора остават недиагностицирани.
Във връзка с отбелязването на Деня на редките болести, Национална пациентска организация в партньорство с Хърватската асоциация за редки болести, адаптира на български език едно въздействащо и емоционално видео. В него известни хърватски личности и пациенти с редки заболявания ни показват колко е важно да не се предаваш пред болестта, да запазиш сила на духа и да преодоляваш трудностите, като продължаваш напред с гордо вдигната глава.
В България все още има много неща, които трябва да се направят за хората с редки заболявания - все още не е осигурен пълен достъп до иновативни терапии, които се прилагат в останалите страни членки на ЕС. Друг проблем, с който се сблъскваме, е липсата на регистри на пациентите, засегнати от редки болести. Нека и всички ние, като граждани, близки и приятели на хората с редки заболявания, да ги подкрепим и да им покажем, че заедно сме по-силни!
Последвайте канала на
Свързани новини
Има ли възрастова дискриминация по отношение на хората с редки заболявания?
28 февруари 201908:03
Еколози: Смъртта на Карл Лагерфелд сложи край на търсенето на кожи от редки животни
19 февруари 201915:58
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16 януари 201915:54
Стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания
10 януари 201912:43
Ураган погълнал остров с редки видове в Тихия океан (снимка)
26 октомври 201814:06
Лекари: Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години
28 февруари 201812:34
Почитаме паметта на Св. Симеон Самоковски
21 август 201907:15
НЗОК издаде за първи път разрешения за лечение на спинална мускулна атрофия
18 април 201914:41
Млад мъж се бори с коварна болест и се нуждае от помощ
21 март 201907:25
Ню Орлиънс срещу Сакраменто: начало на мача
Крумовград е в Топ 6 и се надява на грешка на ЦСКА 1948 на "Лаута", Славия ще стиска палци на Левски
Ботев (Враца) надви десетима от Етър и продължава да мечтае за спасение
Ювентус отново не успя да спечели далеч от дома
Костов: Феновете не трябва да събличат играчите, а да ги обичат
Левски направи ключова стъпка към плейофите, ветераните блеснаха срещу Ямбол
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Български автобус катастрофира в Турция, 11 души са ранени
19 април 202422:53
Димитър Главчев: Сега отговорност за българската външна политика носи този, който не подписа указа
19 април 202421:04
Доц. Петър Чолаков: Завесата на политическия театър пада, греховете на Борисов и Пеевски лъсват
19 април 202421:58
Картина от парламента: Росица Кирова от ГЕРБ спря микрофона на Мирослав Иванов от ПП, БСП заплашиха, че ще напуснат залата
19 април 202420:03
НС възложи на министъра на енергетиката да предприеме действия за предоговаряне на споразумението с „Боташ“
19 април 202418:57
Здравен експерт: Ваксинираните изкарват коклюша по-леко
19 април 202420:55
Проф. Ива Христова: Над 250 са вече случаите на коклюш в страната и ще се увеличават
19 април 202418:46
Водещите новини! Вълнà от коклюш в държавата, в която „ваксина“ стана мръсна дума. Кирил Петков: Има тайна координация между Борисов, Пеевски и Радев (и още…)
19 април 202419:19
Лавров: Не искаме да атакуваме НАТО
19 април 202422:10