Центрове за диагностика на хемофилията искат болните от тежкото заболяване

Болните от хемофилия у нас се нуждаят от специализирани центрове за диагностика, лечение и проследяване на заболяването. Сега пациентите се консултират от хематолозите към болниците, но това не е достатъчно.

Хемофилията е рядко генетично заболяване, при което в човешкия организъм не се образува протеинът за съсирването на кръвта.

От хемофилия страдат само мъжете. Жените са носители и предават болестта на синовете си. Такава е историята и на 4-годишния Дамян от Варна. Майка му решила да роди момченцето си, защото недостигът на кръвосъсирващия белтък може да се компенсира, разказва БНТ.

"Нашите проблеми са по-скоро с формалностите, които съпътстват подготвянето на протоколите. Чакаме за препарати всеки месец слава Богу, имаме осигурени и засега ни стигат", обясни майката на Дамян Мирена Ивантова.

У нас количеството на кръвосъсирващите препарати за болните от хемофилия е от 2 до 4 пъти по-малко в сравнение с другите европейски страни. А от това зависи качеството на лечение.

"Това, което трябва да направим, е да дадем възможност на всички нуждаещи се деца да получават профилактика. Това е по-скъпото лечение. Тука са повечето пари, които трябва да се заделят за този човек, но те се заделят за няколко години, но след това те ще бъдат наистина многократно възвърнати", посочи д-р Валерия Калева от Детската клинка по хематология и онкология - МБАЛ "Св. Марина" - Варна.

В такъв случай няма да има кръвоизливи, тежка инвалидизация и постоянна болка. Болните от хемофилия у нас са близо 500. Те получават безплатно кръвосъсирващите препарати, но чакат рецептата за тях всеки месец. Идеята е всичко да става в специализирани центрове.

"Този център трябва да разполага с интердицсиплинарен екип... Защото тези пациенти имат нужда от ортопед, имат нужда от физиотерапевт, имат нужда от психолог. На тези пациенти трябва поне на три месеца да се провежда това диспансерно проследяване, контролни прегледи за оценка на здравния статус", изтъкна д-р Валерия Калева.

4-годишният Дамян ходи на детска градина. Обича да тича, но знае, че трябва да се пази, за не се удари. Благодарение на адекватното лечение той има шанс за пълноценен живот.

Последвайте канала на