-
17 януари 2012 15:45
- 2645
- 6
Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното Министерство на здравеопазването. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички загинали деца, вследствие на българската здравна система.
Последвайте канала на
Свързани новини
,fit(968:545))
Крумовград е в Топ 6 и се надява на грешка на ЦСКА 1948 на "Лаута", Славия ще стиска палци на Левски
,fit(968:545))
Ботев (Враца) надви десетима от Етър и продължава да мечтае за спасение
,fit(968:545))
Ювентус отново не успя да спечели далеч от дома
,fit(968:545))
Костов: Феновете не трябва да събличат играчите, а да ги обичат
)
Левски направи ключова стъпка към плейофите, ветераните блеснаха срещу Ямбол
)
"Контра": Ще има ли интрига за титлата след Реал Мадрид - Барселона
Коментари 6
Добави
2012.01.21 | 16:36
2012.01.18 | 17:14
2012.01.18 | 17:14
2012.01.18 | 10:15
2012.01.18 | 10:15
Добави коментар
Водещи новини
Български автобус катастрофира в Турция, 11 души са ранени
19 април 202422:53
Димитър Главчев: Сега отговорност за българската външна политика носи този, който не подписа указа
19 април 202421:04
Доц. Петър Чолаков: Завесата на политическия театър пада, греховете на Борисов и Пеевски лъсват
19 април 202421:58
Картина от парламента: Росица Кирова от ГЕРБ спря микрофона на Мирослав Иванов от ПП, БСП заплашиха, че ще напуснат залата
19 април 202420:03
НС възложи на министъра на енергетиката да предприеме действия за предоговаряне на споразумението с „Боташ“
19 април 202418:57
Здравен експерт: Ваксинираните изкарват коклюша по-леко
19 април 202420:55
Проф. Ива Христова: Над 250 са вече случаите на коклюш в страната и ще се увеличават
19 април 202418:46
Водещите новини! Вълнà от коклюш в държавата, в която „ваксина“ стана мръсна дума. Кирил Петков: Има тайна координация между Борисов, Пеевски и Радев (и още…)
19 април 202419:19
Лавров: Не искаме да атакуваме НАТО
19 април 202422:10
2012.01.21 | 16:36