Как живее в принудителната изолация семейство с дете със синдром на Даун?

„Смело и гордо можем да заявим, че фондация "Живот със Синдром на Даун" ежедневно променя негативни нагласи, предразсъдъци и провокира хората да бъдат разбиращи, толерантни и подкрепящи“, отговори ми майката на малката Микаела.

Годишно в България се раждат около 100 деца с генетичната аномалия. Това е най-често срещаната генетична аномалия, която се дължи на една допълнителна хромозома в 21-ата хромозомна двойка.

Затова попитах и Силвена какво иска хората да знаят за хората със синдом на Даун.

Микаела има срещи с логопед, психолог, рекабилитатор, които заради пандемията сега е трудно да се случат. А онлайн консултациите не могат да бъдат докрай ефективни.

Повече за каузата може да научите на официалната страница на Живот със синдром на Даун или във фейсбук и инстаграм.

„Извънредното положение, в което се намира страната ни, влияе негативно в няколко насоки. Социалните контакти и средата с връстници са много важни за децата със синдром на Даун за развиване на умения, за адаптация и копиране на поведение, от което те учат”, обясни майката на Микаела.

“Всичко, което децата са постигнали с физиотерапевт като физическо развитие, ги връща крачки назад, защото мускулутаурата на тялото се тренира, когато има системна работа. Благодарим на всички специалисти, които подхождат с отговорност, ангажираност и всеотдайност въпреки нетипичната и нестандартна ситуация в момента, в която се озовахме и родители и терапевти неподготвени”, казва още Силвена.

На фона на трудностите, породени от извънредното положение заради коронавируса, повечето от нас се оплакват, че им липсва разходката в парка или срещите с приятели. Най-трудно им е обаче на децата. А още по-трудно е на онези, за които се изискват специални занимания, срещи с терапевти, регулярни прегледи и др.

Въпреки трудностите обаче, както казах още в началото, усмивката и на Микаела, която има по-голям брат, и на родителите им, не слиза от лицата им. Изгледайте само едно видео на семейството и ще се убедите в това, но и ще се замислите, че създалата се ситуация е повод за своеобразен „рестарт, през който всеки може да осмисли ежедневието си, а защо не и да подобри връзката си с близките си“, както казва самата Силвена. До момента гледаемостта на видеоклиповете на семейството е над 19 000 000, a последователите в социалните ни канали са над 150 000.

Карантината се оказва предизвикателство за децата със синдром на Даун, например. За тях ежедневно се полагат специфични занимания. Това разказа за Novini.bg Силвена Христова, която заедно с мъжа си създава Фондация "Живот със Синдром на Даун". Дъщеря им Микаела е със синдром на Даун, днес е на 5 години.