Мария Чернева: Вятър в косите или защо й е на НЗОК да одобрява онколекарства за деца?!

аспарагиназа (L-аспарагиназа или пегилирана форма, която е по-скъпа) - за остри лимфобластни левкемии. При децата това е основен медикамент + винкристин

винкристин - медикаментът е показан за лечение на всички злокачествени заболявания на кръвта, както и при автоимунни заболявания

децитабин - за новодиагностицирана de novo или вторична остра миелоидна левкемия (ОМЛ)

кармустин и блеомицин - медикаментите са показани за първа лечение на всички Ходжкинови лимфоми и неходжкинови, в т.ч. някои едроклетъчни лимфоми.

кладрибин - за лечение на трихолевкемия, с 1-2 курса се постига ремисия в >90% от случаите и преживяемостта е >10 години. При липсата му се провежда продължително инжекционно лечение с интерферон

такролимус - задължителен компонент от лечението на едно от основните усложнения, потенциално фатално - Graft versus Host Disease (GvHD) след алогенна трансплантация на хемопоетични стволови клетки = „златен стандарт“

циклфосфамид - медикаментът е показан на практика за лечение на всички злокачествени заболявания на кръвта, както и при агресивни автоимунни заболявания

Коментар от журналистката Мария Чернева, която преди да напусне БНТ м.г. бе член на Обществения съвет на Фонд за лечение на деца:

Кратка справка за изчезналите медикаменти използвани само в онкохематологията:

Много от тези медикаменти са от първа линия и при компрометирано начално лечение следват рецидиви, резистентност, необходимост от по-силен терапевтичен натиск и по-скъпи решения (във всички аспекти на една цена - медицинска, финансова и т.н.).

Врагът до неотдавна беше Фондът. Сега е НЗОК, който пое функциите на фонда. Сигурно има много неща да кажа за това, какво й куца на процедурата. Това са 5 години битки и опити да я смажем, пустата му процедура. Но не за това става дума.
Случаят с малката слънчева Мария ме провокира за друго.
Тя имаше левкемия. Остра лимфобластна левкемия. За съжаление не е нито първото, нито ще е последното дете с левкемия. И няма да споря със съдбата защо наказва тези деца и родителите им. Но ще споря с бездушното министерство и подопечната му каса – какво направиха през годините, за да облекчат проблемите и мъките на тези семейства.
Мария имаше левкемия. Нуждаеше се от винкристин и L-аспарагиназа. Това са лекарства първа линия на лечение и двете включени по клинична пътека МКБ- С91.0. Т.е. касата ги признава, наясно е за съществуването им, използват се отдавна в онкологията и никога до сега не е спорила с лекарите и не е поставяла под въпрос – трябва или не трябва да ги ползват. И тук идва най-странното. Защо й е тогава на НЗОК да изисква протоколи, документи от комисии и т.н. за лечение на дете по официална клинична пътека???? Пък да ги праща на външни консултанти да ги одобряват???? За какво й е на касата въобще да иска документи, като може да си ги види в собствената си информационна система???? Не им стигат на родителите проблемите и тревогите по детето, та ще се разхождат с някакви хартийки нагоре надолу и ще чакат 2 месеца.

Разбира се, мога да предположа отговора, струва ми се достатъчно обосновано. НЗОК вля фонда съвсем механично, без да направи смислен анализ и да оптимизира процедурите, съобразено с новите му реалности. Дори обратното. И министерство, и каса твърдяха, че няма да променят нищо. Много жалко.
Но освен вбесяващото безсмислие на двумесечното разхождане на някакви хартийки, на очи бие друго, още по крещящо.
Защо лекарства, базисни, от първа линия на лечение на левкемии не са регистрирани у нас? И не са включени в позитивния лекарствен списък? Т.е. липсват на нашия пазар трайно. И се налага да се търсят начини, пък дори и лечение в чужбина. При положение, че нито са скъпи, нито са иновативни. Отговорът е именно този. Защото не са скъпи, защото не са иновативни. И те, както и стотици други лекарства в онкологията изчезнаха преди години рязко и отчетливо. Скоро след като един от многото здравни министри реши да въведе нов метод на ценообразуване и да смачка максимално цените на медикаментите. Иначе добър политически ход. Но така ги смачка, че те станаха нереални. Взимайки най-ниската от три европейски държави, вместо от 8. Без да се отчетат особеностите на съответните пазари. И търговецът просто се махна от България. И понеже и двете лекарства са отдавна генерични, т.е. имат много други производители, нито един от тях не прояви интерес към страната ни. В резултат на това, сега те се купуват значително по-скъпо. В случая с Мария – от касата. В масовия случай – от пациентите. На които иначе онколечението би трябвало трябва да е осигурено. Такава е практиката.

Според закона, обаче, не те трябва да купуват лекарствата си. Чл. 266 а от закона за лекарствата в хуманната медицина казва, че болницата е длъжна да ги купува. Има и наредба, която казва какъв е редът да се доставят нерегистрирани у нас лекарства. Само че те в онкологията са толкова много, че на практика няма болница, която да може да си позволи да ги купува за всички. Така за децата, на помощ идва фонда, който на ръба на закона ги плащаше. Както сега касата. Всъщност е добре, че не са се хванали стриктно да го изпълняват. Защото процедурата описана от наредба 10 пък е толкова тежка, че двата месеца чакане в касата са за предпочитане.
Какво правят възрастните с лекарства като винкристин и аспаргиназа? Плащат си, ако могат. Значителни суми. Ако не – взимат когато им е възможно. Но лечението им вече е компрометирано.
Мария имаше лекемия. За огромно съжаление не е първото дете с тази диагноза, няма да е и последното. И е крайно време здравният министър и депутатите да направят нещо по въпроса. Те знаят как. Лесно е. Законът за лекарствата е най-кърпеният закон въобще в цялата ни законотворческа история. Поне два пъти на година.