Фондът за лечение на деца се разпада, родители готвят протест

Обществената легитимност на работата на фонда за лечение на деца е под въпрос, след като вчера още двама членове на обществения съвет подадоха оставки. Директорът на Българския дарителски форум Красимира Величкова и представителят на частните медии в ОС Милена Златкова от радио "Витоша" посочиха същия мотив да се оттеглят, както и вече напусналите доц. Анелия Буева и Десислава Хурмузова от инициативата "Спаси, дари на...", че новото ръководство на фонда опорочава работата на структурата, не осигурява нужната информация за вземане на решения за лечението на конкретните случаи и дори си позволява да подменя решенията на обществения съвет. Възможно е от съвета да се оттегли и Нели Логофетова, представител на Националната асоциация на децата с диабет, пише в. "Сега".

Тези оставки няма да блокират работата на фонда, но сериозно ще затруднят заседанията на обществения съвет, без чиято санкция не може да се взема решение за лечение на деца. Общо в ОС членуват 17 души. Кворум има, когато на заседанието присъстват поне половината от тях, а за решение са нужни поне 8 гласа. По правилник в съвета членуват 6-има лекари, по един представител на Министерството на здравеопазването, на Държавната агенция за закрила на детето, на Агенцията за социално подпомагане и на БЧК. Двама са представителите на неправителствените организации, занимаващи се с дарителство, двама - на пациентски организации, и трима - на медиите.

"От април след публичните арести на целия екип на фонда и промяната на неговото ръководство, правилник и начин на функциониране изцяло се подмени смисълът от съществуването на този фонд. В момента общественият съвет е безгласен орган, който не може да изпълнява своята основна функция - да пази и защитава интересите на нуждаещите се от лечение деца. Общественият съвет е поставен в ситуация да взима неинформирани решения, да преглъща подмяната на своя вот от ръководството на фонда, да потвърждава административно взети решения, с които не е съгласен", мотивира оставката си Красимира Величкова.

Тя припомня, че от 2007 г. за Български дарителски форум е приоритет инвестирането на усилия и средства за подпомагането на деца със здравословни проблеми. "Тези усилия доведоха до промяната на структурата, работата и ефективността на център "Фонд за лечение на деца" през 2010 година, откогато съм и доброволен член на обществения съвет към фонда. През тези 10 години сме преминали през много трудности и конфронтации с Министерството на здравеопазването, но винаги е имало опит за конструктивен диалог. В резултат на тези общи усилия за този период фондът подпомогна над 5200 деца", пише Величкова. "Ето защо за мен и за Българския дарителски форум участието в обществения съвет в настоящата ситуация е без смисъл, още повече нашето присъствие очевидно легитимира промени, с които не сме съгласни и които не са в интерес на децата. В допълнение, тъй като мандатът на обществения съвет изтича в края на октомври 2016 г., Българският дарителски форум няма да номинира свой представител за него, докато ръководството на министерството и ръководството на фонда поддържат вече предприетата политика", допълва тя.

"Присъствах на достатъчно вулгарни ситуации, в заседания, които бяха плашещи със своята реалност. Цинична реалност. Отдавна "разредих" участието си. И официално ставам част от хората, нежелаещи да подкрепят "опороченото добро", написа във "Фейсбук" пък Милена Златкова, която също напуска фонда.

Членовете на обществения съвет обясняват, че често получават за обсъждане заявления без становища от експертите дали лечението е за чужбина или за България, без оферти колко ще струва терапия зад граница, дори без диагнози. Около половината от решенията, гласувани от ОС, след това се оказват различни в протоколите от заседанията, които се правят от администрацията на фонда.

"Не взимам еднолично решения. Аз с обществения съвет общувам абсолютно нормално. В смисъл, че когато трябва, им пращам информация, а това, че те по този начин общуват, е техен проблем. И това е само за част от колегите от обществения съвет. Той е от 17 човека", коментира пред Zdrave.net директорът на фонда Владимир Пилософ. "Всичко е било дадено предварително за разглеждане, преди да бъде подписано. Който е имал някакво възражение, да го е направил. Само един от членовете на обществения съвет го е направил. Като се има предвид, че се разглеждат по 80-90, а понякога и 100 деца, като има нещо, да дойдат да го обсъдим, какво точно е сбъркано. Такова нещо няма, че имало подменени протоколи. Нали затова им се пращат предварително всичките протоколи, ако има някаква грешка, която установят, да го напишат. А те вместо това да направят, съобщават на медиите", коментира той обвиненията за подмяна на протоколи.

Според Пилософ от 21 април досега са разгледани над 850 заявления. "Всички деца, които е трябвало да заминат за чужбина, са заминали. И как така хем заминават, хем получават помощта, хем се сложи ред в плащането на България, хем не работи. Няма никакви аргументи. Това, че някъде може да има грешка, естествено, че може. Какво като навредят на Пилософ, а децата, които са подали заявления? Какво правим, ако няма кворум? Пак Пилософ виновен, нали? Тук става въпрос за една организирана акция, не в името на децата. Или съветът ще работи, или ще бъде назначен скоропостижно нов", отсече Пилософ.

ПРОТЕСТ

В началото на октомври се подготвя протест на родители срещу новите тромави процедури на фонда и лошата комуникация с администрацията му. Те са против разпадането на институцията, която до април поддържаше добра комуникация със семействата и осигуряваше навременни решения и логистика за престоя на родителите и болните деца в чужбина. Някои от родителите на деца, на които е отказано лечение, подготвят съдебни дела срещу фонда.