Абитуриенти помагат на децата с "пеперудена кожа"

Дванайсетокласниците от Втора английска езикова гимназия "Томас Джеферсън" в столицата са се отказали от блясъка на бала и са решили да дарят средствата, предвидени за шармантни тоалети и костюми, на децата с булозна епидермолиза в България.

Това съобщи Магдалена Абаджиева-Йорданова, която е член е на Управителния съвет на сдружение „ДЕБРА-България”, пише "Новинар".

Идеята е на Виктория Василева и Гергана Върбанова, които са направили късометражен филм за "пеперудените деца" и по този начин са привлекли към каузата целия випуск от зрелостници, а ръководството я е подкрепило.

Според Виктория изпращането на абитуриентите се е превърнало в панаир на суетата и се залага на външния вид. В празничния ден тя и съучениците й ще се появят с бели тениски, които са "символ на добрината в нас". Разказва, че за проблемите на децата, страдащи от булозна епидермолиза е разбрала случайно от публикация в интернет.

Макар инициативата на българските младежи да напомня на тази на абитуриентите от Пирот през миналата година - „Твоите пет минути блясък - нечий цял живот", дванайсетокласничката заяви, че не са знаели за каузата в югозападната ни съседка. През 2013 г. македонските ученици бяха избрали три деца, на които да помогнат, и започнали всеки месец да отделят пари, които иначе биха дали за дрехи.

Междувременно въпреки уверенията на Националната здравноосигурителна каса, че ще осигури незалепващи превръзки за пациентите с булозна епидермолиза до 1 януари тази година, това все още не се е случило. Консумативите са включени в Наредба № 38 през февруари 2013 г., но пациентите с "пеперудена кожа" все още не са имали възможност да се възползват от тях.

Срокът за предоставяне на медицинските изделия неофициално е бил удължен до март тази година, коментира Абаджиева. По думите й представителите на организацията не са имали среща с експертите на касата тази година, а само са провели разговор по телефона. Според Абаджиева тръжните процедури вече са стартирани, което означава, че скоро ще се финализира и самата процедура, но се съмнява това да се случи през март, както е било обещано.

В брой 3 на „Държавен вестник” от тази година е публикувана методиката за условията и реда за договаряне на медицинските изделия. В нея е записано, че НЗОК ще заплаща за набор от превръзки в зависимост от формата и тежестта на протичане на заболяването. Включени са както Епидермолизис булоза симплекс, Епидермолизис булоза леталис, така и Епидермолизис булоза дистрофика.

От пресцентъра на НЗОК уточниха, че публичната покана към производителите и търговците на медицински изделия за подаване на документи за участие в процедурата е на 26 февруари. В момента, в който приключи договарянето, НЗОК ще започне да заплаща за незалепващите превръзки.