Отварят центрове за редки болести

Университетските болници у нас да разкрият центрове за лечение на редки болести, пише в. Монитор.

Това предвижда националната програма за редки заболявания, която се очаква да бъде приета от следващото правителство. Това съобщи началникът на отдел „Методология на здравеопазването” в здравното министерство д-р Емилия Ташева по време на балканската среща на пациенти с редки болести. „Идеята е да се изгради европейска мрежа от такива центрове и болните да бъдат насочвани към най-подходящия за тях спрямо диагнозата им”, обясни Ташева. Какъв ще е бюджетът на програмата обаче и как точно ще се изпълнява, ще стане ясно едва при следващото правителство. Ташева каза още, че у нас липсват достатъчно квалифицирани специалисти по редки болести и затова лекарите ни трябва да преминат през специални обучения. „Проблем е, че тези заболявания трудно се диагностицират, тъй като сегашните лекари не са ги учили в университета. Затова е необходимо да се променят и учебните програми на бъдещите студенти по медицина”, каза още Ташева.

Над 400 хил. са българите с редки болести, съобщи председателят на Националния алианс на хората с увреждания Владимир Томов. Той обаче уточни, че броят им е доста по-голям, защото у нас има едва 137 регистрирани редки заболявания. В световен мащаб те са над 7000. „Понякога хората с редки болести умират без да си знаят диагнозата каза Томов. В страната ни все още няма национален регистър на редките болести.

Сред най-лесно откриваемите редки болести у нас са болест на Помпе, синдром на Кушинг, муковисцидоза, миастения гравис, фенилкетонурея, наследствен ангиоедем, първичен имунодефицит, таласемия и др. От тази година здравната каса ще плаща лекарствата на нови осем заболявания, които засягат малки групи хора, припомни д-р Ташева. Те са от групата на анемиите, за които се налагат чести преливания на кръв. Лечението на редките болести е твърде скъпо за държавата и здравната каса успява да поеме едва 10% от пациентите.